Tic-taktika

Életutak – lélekutak

Sorozatszerkesztő
Pléh Csaba, Kéri Szabolcs

Tic-taktika

A Tourette-szindrómáról

Szerkesztette

Tárnok Zsanett

Szakmailag ellenőrizte: Dr. Gádoros Júlia

ISBN 978 963 05 9091 4
ISSN 2061-232X

Kiadja az Akadémiai Kiadó,
az 1795-ben alapított
Magyar Könyvkiadók és Könyvterjesztők
Egyesülésének tagja
1117 Budapest, Prielle Kornélia u. 19.
www.akademiaikiado.hu 

Első magyar nyelvű kiadás: 2009

© Tárnok Zsanett (szerk.), 2009

© A Szerzők, 2009

Minden jog fenntartva, beleértve a sokszorosítás,
a nyilvános előadás, a
rádió- és televízióadás,
valamint a fordítás jogát,
az egyes fejezeteket illetően is.

Előszó

Életutak – lélekutak címmel új sorozatot indít az Akadémiai Kiadó. A sorozat célja a köznapi életben segíteni az emberi problémák megoldását, és praktikus tanácsot adni bajaink orvoslására. Manapság sokan és sokszor érezik úgy, hogy életvezetési gondjaikkal, gyermekeik problémáival, az érzés, viselkedés és a társas élet zavaraival szakemberhez kell fordulniuk. Ez sokszor így is van. Ám gondjaink jó részét nem szakembereknek kell megoldaniuk. Azokra gondolunk, melyek a modern világban azért váltak gonddá, mert nem hiszünk saját megoldó képességünkben, vagy elvesztettük azokat a mintákat, amelyek segítettek eligazodni a viselkedési problémákban. A rossz gyerek nem pszichológusra szorul felétlenül, hanem odafigyelő nevelésre. A munkahelyi vitákat mi magunk is csökkenthetjük, ha jobban megértjük egymás helyzetét. A sorozat másik célja ez a típusú önsegítés, saját önbizalmunk helyreállítása. Jelen kötet jó példája e törekvéseknek.

A mentális zavarok legtöbbje az átlagos szemlélő számára furcsának és szokatlannak tűnhet. Ilyen a Tourette-szindróma is, hiszen a mindennapokban az akaratlan mozgások, rituálék, hangadások vagy obszcén kitörések kultúraidegenek. Mégis számos példa ismert azzal kapcsolatban, hogy a mentális zavarokkal együtt élve, azokhoz alkalmazkodva, sőt talán bizonyos aspektusaikat kihasználva lehet akár kiemelkedőt is alkotni. Vita tárgya, hogy például maga Mozart is Tourette-szindrómában szenvedett-e, illetve, hogy a betegséggel együtt járó mozgásgátlási jellegzetesség összefügg-e a ritmusérzékkel, a mozgáskoordinációval és a zenei talentummal. Ezzel szemben Samuel Johnsonról, a 18. század híres szótárírójáról, költőjéről és művészetkritikusáról biztosan tudjuk, hogy Tourette-szindrómás volt, sőt, emellett kényszeres tünetektől is szenvedett. Az utóbbiak a pontosság, az alaposság és a precízség révén minden bizonynyal segítették a szótáranyag összegyűjtésében és rendszerezésében. Végül számos kiemelkedő sportolót tartunk számon, akiket Tourette-szindrómával és hiperaktivitásos zavarral kezeltek. A híres emberek természetesen ritka kivételek; a betegek többségének a Tourette-szindróma és az ehhez esetlegesen társuló egyéb problémák jelentős gondot okoznak, negatív hatást gyakorolva mindennapi tevékenységükre és társas kapcsolataikra.

Kötetünk elsősorban a betegeknek, a hozzátartozóknak és a családtagoknak nyújt segítséget. A szerzők közérthetően, mégis rendkívül átfogó és korszerű módon adnak közre egy hatalmas ismeretanyagot. Az olvasó megismerkedhet a Tourette-szindróma tüneteivel, biológiai és pszichológiai alapjaival, valamint a lehetséges kezelési módszerekkel. Egyértelműen kirajzolódik, hogy számos esetben nem izolált jelenségről, egyszerű mozgászavarról van szó, hanem a betegség az egyén számos pszichológiai funkcióját érinti; ezt a társuló problémákat (kényszer, figyelemhiányos zavar, tanulási zavarok) tárgyaló rész jól szemlélteti. A szerzők kiemelik, hogy a mai korszerű kezelési módszerek a gyógyszeres és a pszichoterápiás megközelítés integrációján alapulnak, igazodva a páciensek és családjaik igényeihez. Fontosak az önsegítő csoportok és a civil támogató szervezetek. A kórélettani és a gyógyszeres terápiás rész mélységét illetően még a szakembereknek is nyújthat újdonságot. A felhasználók számára a könyv második fele ad praktikus segítséget, számos egyszerű, könnyen megvalósítható és ötletes tanácsot kínálva. Ezek a Tourette-szindrómával történő együttélést nagyban megkönnyíthetik. Végül információkat kapunk arról, hogy Magyarországon hová fordulhatnak segítségért a Tourette-szindrómával és a társuló problémákkal küzdők.

Jó szívvel ajánljuk ezt a rendkívül jól összeállított, tudományos igényű, mégis felhasználóbarát és gyakorlatias művet betegeknek, hozzátartozóiknak, szakembereknek és minden olyan olvasónak, akit érdekel ez a furcsa és rejtélyes neuropszichiátriai zavar.

Pléh Csaba–Kéri Szabolcs

Bevezetés

Könyvünkben a gyermekkori tic betegséggel, illetve ennek egy francia ideggyógyászról elnevezett formájával, hazai szóhasználatunkban a Tourette-szindrómával (TS) foglalkozunk. Szeretnénk, hogy a szakemberek, a pedagógusok és természetesen a családok jobban megismerhessék ezt a tünetegyüttest, mely mai ismereteink szerint a gyermekkori pszichomentális fejlődés zavarai közé sorolható. Annak érdekében, hogy környezetük segíteni tudjon az ilyen problémával küszködő gyermekeknek és fiataloknak, korszerű ismereteket és a mindennapokban is jól használható tanácsokat is igyekszünk bemutatni.

A Vadaskert Gyermekpszichiátriai Kórház és Szakambulancia keretében működő munkacsoportunk hosszú ideje foglalkozik a tic zavarokkal és a Tourette-szindrómával. Ambulanciánkon az évek során sok száz szülő jelentkezett a gyermekénél észlelt tünetek miatt, és számos esetben tapasztaltuk, hogy nem csupán a laikusok számára ismeretlen a probléma, hanem sokszor még a szakemberek is tanácstalanok, ismereteik pedig nagymértékben hiányosak. Az országban elsőként elindítottuk a Tourette Szakambulanciát, melynek célja a korai diagnózis és a terápiás segítségnyújtás, valamint a tájékoztatás. Szoros kapcsolatot tartunk fenn az amerikai Tourette Syndrome Associationnel, mely a legnagyobb világméretű civil betegszervezet ezen a területen. Internetes honlapot (www.tourette.lap.hu) szerkesztünk, melyen rengeteg friss információ olvasható a szindrómáról, a legújabb kutatásokról, a terápiás beavatkozásokról, emellett egy interaktív felületet (www.tourette.blogter.hu) hoztunk létre, ahol könynyebben megismerhetik egymást az érintettek, kérdéseket tehetnek fel a szakembereknek, illetve egymásnak is a szindrómáról. Ezzel párhuzamosan évek óta terápiás csoportokat tartunk gyermekeknek és szüleiknek, melynek keretében a pszichoedukáció és a specifikus kognitív viselkedésterápia elemein kívül élmény- és kalandterápiás eszközöket is felhasználunk a fiatalok segítésében. A kórházunkban megforduló családokban született meg az igény, hogy fontos lenne egy a számukra is érthető nyelven megfogalmazott kiadvány a Tourette-szindrómáról, mely a laikusok és az érintett olvasók számára foglalná össze az ismereteket. Ebben a könyvben szeretnénk bemutatni a legfrissebb, modern orvosláson és kutatáson alapuló információkat, valamint saját tapasztalatainkat, annak érdekében, hogy átfogó képet nyújthassunk a Tourette-szindrómában szenvedőknek és családtagjaiknak, valamint azoknak, akik szeretnének többet megtudni erről a tünetegyüttesről. Szerettük volna könyvünket könnyen olvashatóvá tenni, ezért a szakirodalmi hivatkozások és utalások számát nagymértékben lecsökkentettük, és amennyire lehetett, kerültük a szakmai nyelvezetet is. Az egyes fejezetek végén található szakirodalom összeállításával pedig azokat kívántuk segíteni, akik jobban el kívánnak mélyedni a témában.

1. fejezet

A tic jelenségek és a Tourette-szindróma klinikai háttere
(Tárnok Zsanett)

1.1. A Tourette-szindrómáról dióhéjban

Sokszor évekig is eltart, mire a beteg eljut a megfelelő diagnózishoz. Először talán az tűnhet fel a szülőknek, hogy gyermekük kicsit „más”, mint a többi, esetleg aktívabb, impulzívabb, hirtelen dühbe jön vagy éppen túlságosan szorongó. A tic tünetek hirtelen és minden előzmény nélkül megjelenhetnek: furcsa hangadásokkal (pl. hümmögés, krákogás, sikítás stb.) és/vagy mozgásokkal (pl. pislogás, csettintgetés, hajlongás stb.) jellemezhetőek, melyeket sem a gyermek, sem a szülő nem ért, sőt az sem ritka, hogy néhányan a beteg környezetből szándékosnak hiszik ezeket, míg meg nem értik, hogy a gyermek nem tudja ezeket kontrollálni. A tünetek hirtelen megváltozhatnak, a régiek eltűnnek, és újak jöhetnek. Előfordul, hogy a szülők az okok után kutatva a pislogás miatt a szemészhez viszik a gyermeket vagy allergológusnál kötnek ki a torokköszörülés miatt, de a felírt allergiaellenes gyógyszer sehogy sem csökkenti a furcsa szipogást vagy más, megfázáshoz hasonlító tünetet.

A Tourette-szindróma (TS) egy gyermekkorban kezdődő, krónikus motoros és vokális tickel járó zavar. A Tourette-szindrómával együtt gyakran kényszeres tünetek, figyelemzavar, impulzív viselkedés és motoros nyugtalanság is együtt jár. A ticek lehetnek enyhék, vagy jelentkezhetnek rendkívül súlyos formában is. A betegség alapvetően befolyásolja a kortárskapcsolatok kialakítását, az iskolai viselkedés és a tanulás folyamatát. A diagnosztikus és terápiás munka folyamán nemcsak a ticek természete, súlyossága és lefolyása kap központi szerepet, hanem az is, hogy hogyan lehet megküzdeni azzal, hogy akár éveken át egy krónikus betegséggel kell együtt élni.

A pontos diagnózis – melybe a Tourette-szindróma mellett esetlegesen fennálló állapotok, zavarok feltérképezése is beletartozik – nélkülözhetetlen lépés a további kezeléshez. A klinikai kezeléshez nemcsak a tünetcsökkentés, hanem a család tájékoztatása a szindróma jellegéről, az iskolai és környezeti támogató rendszerek feltérképezése is hozzátartozik. Sok esetben a tünetek csökkentése és a társuló zavarok kezelése gyógyszeres beavatkozást igényel, ami mellett viselkedésterápiás intervenciókra is van még lehetőség.

„Lapozz bele!” módban ezek az oldalak nem érhetőek el.

Kérjük, vásárolja meg a teljes elektronikus könyvet weboldalunkon.

This page is not available in preview mode.

Should you wish to access the complete text, please purchase the full version of this e-book at our webpage.