Martin Pistorius

Néma üvöltés

ATHENAEUM
2013

ATHENAEUM
Budapest

Copyright © 2011 by Martin Pistorius and Megan Lloyd Davies

Hungarian translation © Mente Éva, 2013

ISBN 978 963 293 254 5

elektronikus verzió:
eKönyv Magyarország Kft
www.ekonyv.hu

Feleségemnek, Joannának:
ő lelkem minden rezdülésére figyel,
és önmagamért szeret.

PROLÓGUS

Már megint a Barney megy a tévében. Utálom! Sőt, a Yankee Doodle Dandy dallamára komponált főcímdalt is utálom!

A tévébeli gyerekek boldogan futkároznak, vidáman ugra bugrálva, szökdécselve vetik magukat az óriási lila plüssdinó karjaiba. Mi viszont mind mozdulatlanul gubbasztunk a tolószékekben vagy a földre terített matracokon. A többiekéhez hasonlóan az én kerekes székbe szíjazott testem is börtön, amelyből nincs szabadulás: hiába próbálok beszélni, nem megy, hiába mozdítanám a karom, nem sikerül.

Egy dologban mégis különbözöm tőlük: az én elmém elevenen vibrál, bukfencezve és cigánykerekezve igyekszik szétfeszíteni béklyóit, és ragyogó színpompát varázsol a környező szürkeségbe. Ezt azonban sajnos senki sem tudja, mert nem tudok megszólalni. Mind azt hiszik, üres kagylóhéj vagyok csupán.

Így hát már kilenc éve, hogy minden áldott nap ide kényszerülök, a Barney és barátai vagy Az Oroszlánkirály elé. És amikor már azt hiszem, hogy ennél nem jöhet rosszabb, megjelennek a teletubbyk…

Huszonöt éves vagyok. A legelső múltbeli emlékképeim mégsem a gyermekkoromhoz kötődnek, hanem ahhoz a pillanathoz, amikor – az ismeretlenben való hosszas bolyongás után – visszatértem az életbe. Egyszerre mintha fények villantak volna a sötétben. Az ágyam mellett jól kivehetően a tizenhatodik születésnapomról beszélgettek, és azt mérlegelték, megborotváljanak-e vagy sem. Borzasztóan megrémültem a hallottaktól, mert – bár semmiféle korábbi emlékképem nem volt – úgy rémlett, gyermek vagyok, a beszélgetés pedig egy a felnőttkor küszöbén álló személyről szólt. Majd szép lassan rájöttem, hogy bizony, rólam van szó, és hamarosan az is kiderült, hogy van egy édesanyám, egy édesapám, egy öcsém és egy húgom, akik minden este meglátogatnak.

Ismerik azt a filmbeli történetet, amelyben valaki meghal, és szellemként visszatér az emberek világába, de közben sejtelme sincs róla, hogy halott, és nem érti, hogy az emberek miért nem vesznek róla tudomást? Én ugyanis valahogy így éltem meg a tudatom tisztulását. Fogalmam sem volt róla, hogy a környezetemben lévők miért néznek át rajtam. Bárhogy igyekeztem szólni, kérni, könyörögni, kiáltani, visítani – mindhiába. Tiszta elmém haszontalan testem fogságába esett. Kezem, lábam hiába szerettem volna mozdítani, nem sikerült, hiába próbáltam beszélni, egyetlen hang sem jött ki a torkomon. Mozgásképtelenül, némán mozdulat és hang formájában sem tudtam jelezni, hogy tudatom visszatért. Láthatatlan maradtam hát – láthatatlan szellemfiú…

Mivel állapotomat sehogyan sem tudtam felfedni, lassanként meg kellett alkudnom a helyzetemmel. Napjaimat a környező világ néma tanújaként, szomorú, monoton egymásutánban tengettem tovább. Tudatom visszatérése óta kilenc év telt el így. Ezt az időszakot az egyetlen rendelkezésemre álló eszköz – elmém – segítségével éltem túl, úgy, hogy közben a kétségbeesés sötét bugyraitól a fantázia pszichedelikus vidékéig terjedő összes tartományt végigjártam.

Ilyen szánalmas módon vegetáltam tehát éveken át, amíg egy nap meg nem jelent Virna.

Ő volt az első és az egyetlen, aki megsejtette, hogy bensőmben aktív tudat rejtőzik, és rájött, sokkal többet értek, mint gondolják. Neki köszönhetem, hogy holnap ezt egy klinikai tesztvizsgálat keretében be is bizonyíthatom. A vizsgálatra egy különleges szakintézményben kerül sor, amely azon munkálkodik, hogy a beszédképtelenek is beszélhessenek, vagyis hogy a beszédkárosodottak – például a Down-szindrómában szenvedők, az autisták, az agytumoros vagy az agyvérzéses betegek – kommunikációját segítse.

Lehet, hogy a vizsgálat segítségével a kagylóban rekedt személyiség végre kiszabadulhat? El sem merem hinni. Olyan nehezen sikerült elfogadnom, hogy a testembe zárva élek, olyan hihetetlen gyötrelmek árán tudtam megküzdeni az elképzelhetetlennel, hogy már a változás lehetőségének a gondolatától is félek. Ugyanakkor mégis jóleső reménnyel tölt el a tudat, hogy végre-valahára valaki esetleg rám talál és kiszabadít.

1
Az idő múlása

A nappalokat egy dél-afrikai nagyváros külvárosában található ápolási otthonban töltöm. Pár órára innen, a hegyekben zsákmányra éhes oroszlánok rejtőzködnek a sűrű bozótban. Nyomukban hiénák lesik a koncot és keselyűk várnak a csontokon maradt utolsó cafatokra. Semmi nem mehet veszendőbe. Az állatok birodalmában az élet és a halál tökéletes egységet alkot, körforgásuk oly végtelen, mint maga az idő.

Mióta az idő végtelensége nyilvánvalóvá vált számomra, szívesen belefeledkezem. Napok, sőt hetek is eltelhetnek úgy, hogy magamba zárkózom. Ilyenkor belül tökéletesen elsötétedem. Semmivé válok – jelentéktelen senkivé, aki szenvtelenül hagyja, hogy megmosdassák, megetessék, majd átemeljék a kerekes székből az ágyba –, vagy teljességgel belemerülök a környezetembe hatoló aprócska életfoszlányok tanulmányozásába. Megfigyeltem például, hogy a padlón rohangászó hangyák folytonos harcban állnak egymással, csatákat nyernek, háborúkat veszítenek. Történelmük, melynek én vagyok az egyetlen szemtanúja, az emberi történelemhez hasonlóan kegyetlen és véres.

Lassanként aztán felismertem, hogy az idővel szemben nem csak passzív befogadó magatartás lehetséges. Időnk aktívan uralható. Bár órát ritkán látok, ma már a fénysugarak és az árnyékok állásából is meg tudom állapítani az időt. Miután rájöttem, hogy a dolgokat képes vagyok megjegyezni, igyekeztem emlékezetembe vésni, hova vetődtek a napsugarak azokban az időpontokban, amikor véletlenül elhangzott, hány óra. Módszeremet később, a mindennapjaim során könyörtelen rendszerességgel visszatérő kötött programok segítségével – tízórai (délelőtt 10 óra), ebéd (fél 12), uzsonna (délután 3 óra) – tökéletesítettem. Gyakorlásra pedig volt alkalmam bőven…

Így ma már bátran szembe merek nézni a napokkal. A percek és az órák monoton számlálása közben teljességgel hatalmába kerít a számok néma hangzása – a hatosok és a nyolcasok finom görbülete, a hetesek és az egyesek remek staccatója. Mióta ezzel foglalatoskodom, újra és újra hálát adok azért, hogy állandóan napsütötte környezetben élek. Ha, mondjuk, Izlandon születtem volna, valószínűleg soha nem tudtam volna birtokba venni az időt. Akkor a percek és órák végtelen áramlása bizonyosan maga alá gyűrt volna, és ellenállhatatlanul felőrölt volna, mint a tenger hullámai a parti kavicsot.

Hogy honnan tudom mindezt – például hogy Izlandon rendkívül hosszú sötét és világos időszakok váltják egymást, vagy hogy az oroszlánok nyomában hiénák és keselyűk járnak –, számomra is rejtély. Ha a tévét vagy a rádiót bekapcsolják, hangjuk szivárványként ível át a túloldalt rejlő kincses külvilág felé, én pedig élvezettel szívom magamba a belőlük érkező információt. Ezeken kívül azonban semmiféle oktatásban nem részesülök, még olvasni sem szoktak nekem. Már az is felmerült bennem, hogy a tudásom talán még a betegségem előtti időszakból származik. Lehet, hogy a betegség, amely a testemet legyőzte, az elmémet csak ideig-óráig tartotta fogságban?

Tizenkét óra múlt, tehát édesapám nem egészen öt óra múlva értem jön.

A nap fénypontja mindig a délután öt óra, mert Apa akkor vesz fel, és végre hazamehetek. Persze az még jobb, ha Anya kettőkor befejezi a munkát, és ő jön értem. Máris számolom a másodperceket, a perceket és az órákat. Talán így Apa kicsit hamarabb ideér majd!

Egy, kettő, három, négy, öt…

Remélem, hogy Apa bekapcsolja a kocsiban a rádiót, és útközben együtt hallgatjuk majd a krikettmeccset.

Ha ledobják a kaput, Apa mindig izgatottan felkiált:

– Na, mi van?

David öcsém ugyanígy kiabál számítógépes játék közben.

– Új szintre jutottam! – visítja, miközben villámgyorsan manőverez a joystickkel.

Egyikük sem sejti, mennyire élvezem ezeket a pillanatokat. Hogy Apa mennyire örül egy hatos ütésnek, vagy hogy az öcsém milyen mérgesen húzza össze a szemöldökét, ha veszít.

Mindig elképzelem, hogy most vajon milyen poént sütnék el, vagy mit is kiabálnék velük együtt, ha tudnék, így e néhány kivételes perc alatt végre nem érzem magam kívülállónak.

Bárcsak jönne már Apa!

Harminchárom, harmincnégy, harmincöt…

A testem ma különösen súlyos, a kerekes szék szíja pedig a ruhámon keresztül is a húsomba vág. A jobb csípőm is fáj. Jaj, csak jönne már valaki, hogy megmozdítson, hogy lefektessen!

Már órák óta itt ülök, mozdulatlanul, ami nem is olyan kellemes, mint gondolják. Úgy érzem magam, mint egy magasból lezuhant, majd földet érve apró darabokra tört rajzfilmfigura. Mintha millió apró darabra törtem volna, és a millió darab mind külön-külön, egyenként sajog. Lám, a gravitáció milyen fájdalmas lehet, ha nem rendeltetésszerű.

Ötvenhét, ötvennyolc, ötvenkilenc. Egy perc.

Még négy óra és ötvenkilenc perc.

Egy, kettő, három, négy, öt…

Hiába. Annyira fáj a csípőm, hogy semmi másra nem tudok koncentrálni. Ott az a darabokra tört rajzfilmfigura. Talán az lenne a legjobb, ha egyszer én is ugyanúgy lezuhannék, mint ő, és millió darabra törnék. Mert utána talán én is felpattanhatnék, és csodálatos módon összeforrva, teljes épségben száguldhatnék tovább, akárcsak ő.

2
A mélyben

Tizenkét éves koromig teljesen normális kisfiú voltam – az átlagnál talán kissé félénkebb és kevésbé verekedős, de boldog és egészséges. Nagyon szerettem az elektrotechnikát, mert valahogy jó érzékem volt hozzá. Anyám már tizenegy éves koromban nyugodtan rám bízhatta a konnektorszerelést, mert az évek során rengeteg elektromos áramkört szereltem már össze. Még szüleim muzeális számítógépét is sikerült feljavítanom egy „reset”-gombbal, a hálószobámba pedig riasztórendszert barkácsoltam, arra az esetre, ha az öcsém, David vagy a húgom, Kim illetéktelenül be akarna hatolni. Természetesen mindketten szívesen időztek volna legókkal teli kis birodalmamban, oda azonban a szüleimen kívül csupán egyetlen élőlény tehette be a lábát: kis sárga kutyánk, Pookie, aki árnyékként követett mindenhová.

Az évek során számtalan orvosi vizsgálaton és konzultáción vettem részt, és az elhangzottak alapján pontosan tudom, hogy a betegségem 1988 januárjában kezdődött. Egy napon fájós torokkal jöttem haza az iskolából, és oda már soha többé nem is mentem vissza, mert az elkövetkező hetekben-hónapokban folyamatosan romlott az étvágyam, napközben is órákat aludtam, és mindenem fájt, ha felkeltem. Terhelés hiányában a testem fokozatosan gyengült, ugyanakkor értelmi képességeim is csökkentek: kezdetben csak bizonyos tényeket felejtettem el, később mindennapos teendőimről is megfeledkeztem, például elfelejtettem meglocsolni a bonsai fácskámat, míg végül már a jól ismert arcokra sem emlékeztem. A szüleim ezért elláttak néhány családi fotóval, amelyeket mindig magamnál tartottam.

Valahányszor édesapám, Rodney üzleti úton volt, édesanyám, Joan mindennap lejátszott róla egy videofelvételt. Azt remélték, hogy a rendszeres ismétlés gátolja a felejtést, de sajnos ez sem segített. Eközben a beszédem is fokozatosan romlott, majd lassanként azt is elfelejtettem, hol vagyok, és azt is, hogy ki vagyok.

Betegségem kezdete után egy évvel szólaltam meg utoljára.

– Mikor haza? – kérdeztem Anyától a kórházban.

Majd ezután már némán feküdtem, tompán és teljesen érzéketlenül. Izmaim folyamatosan sorvadtak, végtagjaim kötötté, spasztikussá váltak, kezem és lábam karomszerűen zsugorodott. Testsúlyom rohamosan csökkent, pedig a szüleim mindennap többször is felébresztettek és megetettek, nehogy éhen haljak. Apa felültetett, és amíg támasztott, Anya bekanalazta a számba az ételt, amelyet ösztönösen lenyeltem. Magamtól azonban nem mozogtam, és semmiféle ingerre nem reagáltam. Gyakorlatilag éber kómás állapotba kerültem, aminek az okát az orvosok sem tudták megállapítani.

A szakemberek kezdetben úgy gondolták, hogy az állapotom valószínűleg pszichés eredetű, így először a pszichiátriára utaltak, ott azonban nem tápláltak megfelelően, ezért kiszáradtam és az intenzív osztályra kerültem. Ekkor már belátták, hogy az állapotom nem pszichés, hanem fizikális eredetű. Az ezt követően elvégzett CT-, EEG-, MR- és vérvizsgálatok alapján tuberkulózis és bakteriális agyhártyagyulladás elleni kezelést kaptam, érdemi diagnózis azonban ekkor sem született. A sokféle gyógyszerkombináció – például magnézium-klorid és kálium, illetve amphotericin és ampicillin – közül egy sem hozott eredményt. Esetemben az orvostudomány tehetetlennek bizonyult. Segítség híján menthetetlenül alámerültem a mélység birodalmába.

A szüleim rémülten figyelték, miképp távolodom tőlük napról napra egyre messzebbre és messzebbre. Kezdetben minduntalan próbáltak megtámasztva felállítani és járatni, de a lábam fokozatosan gyengült. Kórházról kórházra cipeltek Dél-Afrikában, a vizsgálatok azonban sehol nem hoztak eredményt. Kétségbeesésükben több amerikai, kanadai és angol specialistának is írtak, akik udvarias válaszlevélben biztosították őket arról, hogy a dél-afrikai kollégák minden bizonnyal az orvostudomány jelenlegi ismereteinek megfelelően, legjobb tudásuk szerint jártak el.

Egy esztendő elteltével aztán az orvosok beismerték, hogy tehetetlenek. Végső megállapításuk szerint ismeretlen eredetű és prognózisú, degeneratív – sorvasztó – idegrendszeri elváltozásban szenvedek. Szüleimnek azt tanácsolták, hogy helyezzenek el egy olyan intézményben, ahol a betegségemnek megfelelően ápolnak majd. Az orvostársadalom tehát udvariasan de határozottan mosta kezeit, édesanyámat és édesapámat pedig igyekeztek meggyőzni arról, hogy a halálom mindannyiunk számára megváltás lesz.

Ilyen körülmények között kerültem haza. Otthon édesanyám ápolt. Még röntgenasszisztensi állását is feladta, hogy velem lehessen. Gépészmérnök édesapám ebben az időszakban olyan sokáig dolgozott, hogy Davidet és Kimet általában már az ágyban találta. A helyzet lassanként tarthatatlanná vált, ezért körülbelül egy év elteltével a szüleim arra az elhatározásra jutottak, hogy nappalra elhelyeznek abba az ápolási otthonba, ahova jelenleg is járok, éjszakára pedig mindig hazavisznek majd.

Néhány évet teljességgel sötét, láthatatlan világomba süppedve töltöttem. Pedig a szüleim még azzal is megpróbálkoztak, hogy ágybetéteket raktak a nappali padlójára, hogy ők, valamint Kim és David is ugyanúgy a padló szintjén élhessenek, mint én, hátha így kapcsolatot teremthetnek velem. Én azonban továbbra is olyan tompa és érzéketlen maradtam, mint egy üres kagylóhéj, és a környezetemről továbbra sem vettem tudomást. Aztán egy szép napon mégis visszatértem az életbe.

KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS

Mindenekelőtt a családomnak szeretnék köszönetet mondani, akiknek oroszlánrészük volt abban, hogy azzá lettem, aki ma vagyok. Anyától, Apától, Kimtől és Davidtől nagyon sokat tanultam életem során – ők tanítottak meg például nevetni, tőlük tanultam meg, hogy a család milyen fontos, és hogy mindig, jóban-rosszban össze kell tartanunk. Nagyon szeretlek benneteket!

Pookie és Kojak feltétlen szeretetéért is hálás vagyok. Általuk bebizonyosodott számomra, hogy a kutya valóban az ember legjobb barátja.

Nagyon szépen köszönöm továbbá Virna van der Walt, Erica Mbangamoh, Karin Faurie, dr. Kitty Uys, Juan Bornman professzor, Maureen Casey, Kerstin Tonsing, dr. Michal Harty, Simon Sikhosana, dr. Shakila Dada, Jéanette Loots, Corneli Strydom, Alecia Samuels, Diane Nelson Bryen professzor asszony, Elaine Olivier, Sue Swenson, Cornè Kruger, Jackie Barker, Riëtte Pretorius, Ronell Alberts, Tricia Horne, valamint Sandra Hartley hathatós támogatását és igaz barátságát.

Sokakról szeretnék még megemlékezni e helyütt: minden olyan barátomról, kollégámról és idegenről is, akik bármilyen módon hozzájárultak állapotom javulásához és életutam alakításához.

Az Augmentatív és Alternatív Kommunikációs Központban dolgozó valamennyi barátomnak és munkatársamnak szeretném megköszönni a segítségét, támogatását, és az együtt töltött éveket. Köszönetet szeretnék mondani Istennek is, aki nélkül most nem lehetnék itt, áldásaiért, amelyekben részesülhettem.

Köszönöm továbbá Cilliers du Preez szíves segítségét a számítógépekkel kapcsolatos kérdésekben, valamint a Microsoft South Africa munkatársa, Albie Bester és a Sensory Software munkatársai, Paul és Barney Hawes, valamint a többiek támogatását, akik szükség esetén készséggel a rendelkezésemre álltak.

Végezetül rendkívül hálás vagyok Ivan Mulcahynek, hogy mindig e-mail-távolságban, elérthető maradt számomra, és Kerri Sharpnak, a Simon & Schuster Könyvkiadó munkatársának, hogy hitt a történetemben. Utoljára, de nem utolsósorban pedig szívből köszönöm Megan Lloyd Daviesnek a számtalan közös munkaórát, valamint a szakértelmét és odaadását, amellyel a könyv megszületését segítette.